Dit is geen kunst maar hedendaagse realiteit

Adnan Hadid

°03-05-1972 · papa van 5 kinderen

19-09-2017 · Arbeidsongeval

“Een gas-explosie in de garage waar ik werkte.”

Ik was een garagist toen plots, door een gas-explosie, mijn leven veranderde. Nadien werd niets meer hetzelfde.

Mensen staren je aan en praten achter je rug. Er zijn zelfs twee kinderen van me weggelopen. Ik probeer dit allemaal te relativeren en me er niet te veel van aan te trekken. Aan kinderen probeer ik te tonen dat er niets mis is door een gesprek aan te gaan met mama of papa als die erbij aanwezig zijn. Zelf ga ik regelmatig voor een klas staan om hierover te praten.

Voor mijn ongeval leidde ik een zeer chaotisch leven, zonder structuur. Ik stond laat op, ging werken als ik zin had. Na mijn ongeval kreeg ik structuur. Ik ben relaxter en meer georganiseerd. Gelukkig heeft mijn familie me er doorheen getrokken en kan ik met mijn leven verder.

23 operaties

Ik heb verschillende huidtransplantaties ondergaan.

Frederic Van Zandycke

°10-12-1992

Aangeboren

“Schisis (dubbele lip-kaak en verhemeltespleet)”

Vanaf mijn kleutertijd was ik mij erg bewust dat ik er “anders” uitzag. Ik werd niet op verjaardagsfeestjes gevraagd en zal nooit vergeten dat een klasgenootje zei “Mijn papa gaat je in een pot steken en jij mag niet met mij spelen”.

Ik heb realistische en optimistische ouders. Mijn vader weet uit eigen ervaring wat het is met een gezichtsafwijking te leven. Mijn ouders hebben met hart en ziel meegewerkt aan de uitbreiding en uitstraling van VAGA vzw. Mijn pubertijd was moeilijk maar goede vrienden leerden me te relativeren en sterker uit confrontaties te komen. Ze hebben zelfs letterlijk voor me gevochten. Ik heb een crisistijd doorgemaakt, mijn redding was mijn studies voor cameraman. Het filmen heeft mij sterk gemaakt en ik voel me nu uitstekend in mijn vel.

6 operaties

Ik onderging tandenboog herstel, orthodontie en logopedie.

Evi Brosius

°29-05-1991 · mama van 2 kinderen

21-05-2008 · Barbecue-ongeval

“Mijn papa goot brandspiritus op de barbecue met een steekvlam tot gevolg.”

Wat een gezellige barbecue moest worden, eindigde met zware gevolgen. De reacties van anderen op mijn littekens zijn heel wisselend. De ene reageert positief op het feit dat ik het overleefd heb, de andere reageert heel sceptisch en wil er verder liever niets mee te maken hebben. Hoe ik daarmee omga hangt sterk af van mijn gemoedstoestand. Als ik die dag al 10 keer dezelfde reactie kreeg, wordt het me soms teveel en durf ik bot te reageren. Maar de reacties naar mezelf kan ik makkelijk relativeren. Voor mijn kinderen schreef ik het boek “Mama’s zijn mooi”. Zo kunnen hun vriendjes zien dat anders zijn ook gewoon is.

Voor het ongeval had ik een routineus leven: van maandag tot vrijdag op de schoolbanken, woensdag en zaterdag werken als jobstudent. Door het ongeval en de gevolgen ervan heb ik ontdekt wie mijn echte vrienden zijn en wie niet. Verder besef ik nu ook heel goed wat ik wil en wat niet. Ook al leer ik nog elke dag dingen bij over wat ik kan en wat me nooit meer zal lukken. De toekomstplannen die ik op mijn 16 had werden compleet omgegooid.

30+ operaties

Ik heb verschillende huidtransplantaties ondergaan.

Brecht Staut

°16-07-1987 · papa van 2 kinderen

08-02-2017 · Arbeidsongeval

“Een leiding is opengescheurd waarin stoom en anti-vries (zuur) zaten.”

Een normale dag op het werk bleek niet zo normaal te zijn. Plots scheurde een leiding waarin stoom en anti-vries (zuur) zaten. Die dag veranderde mijn leven. In het begin had ik veel moeite met de reacties van anderen. Met masker vielen mijn brandwonden minder op dan zonder. Nu is dit andersom. Mensen staren maar kijken weg als ik terugkijk. Ik merk dat mensen met vragen zitten en zou willen dat ze die ook stellen.

Voor mijn ongeval leidde ik een gewoon leven. Werk speelde daar een belangrijke rol in. Toen ik mijn brandwonden opliep stond mijn leven en dat van mijn gezin on hold. Ik was niet meer de Brecht die als een sneltrein door het leven ging. Nu voel ik me sterker dan tevoren. Al loopt dit wel met pieken en dalen. Terug mijn shiften opnemen, bijscholing, verbouwingen,… ik heb het leven terug opgepakt.

2 operaties

Neusvleugeloperatie en rechterooglidoperatie, zo krijg ik mijn oog beter open. Ik heb geen huidtransplantaties gehad, de huid geneest natuurlijk.

Laurens De Prest

°12-05-1991

Aangeboren

“Schisis (bilaterale lipspleet)”

Ik kreeg als kind heel wat moeilijkheden te verwerken. Iedere aandacht gaat immers naar je gezicht. Ik probeerde er zo goed mogelijk bij te horen, ook al werd ik aangestaard en soms gepest. Het deed pijn als enige niet te worden uitgenodigd op een verjaardagsfeestje of kwetsende reacties van klasgenootjes te horen aan de schoolpoort. Ik probeerde het onaangename te verdringen en blijf nog steeds hoopvol naar de toekomst te kijken. Sinds mijn medische ingrepen achter de rug zijn ben ik een stuk zelfzekerder geworden en heb ik niet meer het gevoel ‘bekeken’ te worden of ‘anders’ te zijn.

Ik heb hard moeten werken aan mijn zelfbeeld en zelfwaardering en ik denk dat dit ‘vechten’ enorm bepalend is geweest voor de vorming van mijn karakter. Ik groeide uit tot een goedlachse, sociaal geëngageerde persoon met veel zelfvertrouwen. Dat mijn studiekeuze uitging naar een job in de gezondheidszorg heeft eerder met mijn karakter dan mijn ervaring te maken. Ik wil helpen een verschil te maken. Of het mijn kijk op het leven veranderd heeft? Mijn motto is: “De persoon is belangrijker dan zijn of haar handicap of beperking”.

20+ operaties

Ik heb verschillende huidtransplantaties ondergaan.

Jan Van Bastelaere

°10-02-1962 · papa van 2 kinderen

28-02-2002 · Auto-ongeval

“Een vrachtwagen reed op me in. Ik zat gekneld toen mijn auto in brand vloog.”

Van kantoor op weg naar huis werd ik aangereden door een vrachtwagen. Die dag staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Door de impact van het ongeluk en mijn opgelopen verwondingen zat ik geklemd. Hierdoor raakte ik over de helft van mijn lichaam verbrand. De eerste jaren waren een levende hel. Ondertussen heb ik de situatie, mijn beperkingen en mijn littekens een plaats kunnen geven. Maar ik zie dat anderen met vragen zitten. Ik zou willen dat ze die ook stellen. Ik merk nog al te vaak dat de moed hieraan ontbreekt.

Voor het ongeval stond heel mijn leven in teken van mijn gezin en mijn job. Dat is voor 180° gedraaid. Ik was kostwinner maar mijn gezin heeft lange tijd voor mij moeten zorgen ipv. ik voor hen. Omwille van mijn invaliditeit werk ik niet meer. Als brandwondenpatiënt bekijk je het leven anders. Je kan je dit niet voorstellen als je het niet zelf hebt meegemaakt.

42 operaties

Ik heb verschillende huidtransplantaties ondergaan.

Rita Potjeau

°11-06-1953 · mama van 3 kinderen

Aangeboren

“Treacher Collins syndroom”

Als puber heb ik het heel moeilijk gehad.

Tijdens mijn jeugd dacht ik dat enkel je uiterlijk een rol speelde.

2 operaties

Jukbeenderen, neus en onderkaak.

Taner Mert

°10-12-1986 · papa van 2 kinderen

03-02-2016 · Arbeidsongeval

“Tijdens een ontploffing met vloeibaar aluminium van +/- 750°C liep ik derdegraads brandwonden op over heel mijn lichaam.”

Mijn werk veranderde mijn leven. Een ontploffing met vloeibaar aluminium veroorzaakte derdegraads brandwonden over heel mijn lichaam. Een heel zware periode in mijn leven begon dan pas. De reacties vind ik, zelfs na 4 jaar, nog steeds zeer moeilijk om mee om te gaan. Ik merk dat mensen mij nog steeds niet als gelijke aanvaarden. Maar vooral de toekomst baart me zorgen. Ik denk vaak na over de reacties die gaan komen naar mijn kinderen toe.

Voor het ongeval leidde ik een gewoon leven: ik was verloofd, had trouwplannen en werken stond centraal. Na het ongeval was het zeer moeilijk om alles een plaats te geven. Vooral het ontwaken na een maand coma was een enorm trauma. Het besef dat de wereld was blijven draaien zonder dat ik er een rol in speelde was zwaar. Door het ongeval ben ik zeker en gelukkig dat mijn vriendin de ware is en dat mijn familie alles voor mij doet.

10+ operaties

Na verschillende huidtransplantaties ben ik nu begonnen met haartransplantaties.

Joke Gommers

°04-10-1996

Aangeboren

“Syndroom van Apert”

Vooral kinderen staren me aan en dat is soms lastig. Vroeger was ik daar veel mee bezig maar ondertussen sta ik daar minder bij stil. Mensen die me beter kennen reageren heel normaal.

Ik ben al sinds mijn geboorte “anders”, dus ik kan niet vergelijken. Ik voel me niet “anders”, ik ben ik en doe gewoon mijn ding.

15+ operaties

Mijn schedel, verhemelte, handen en voeten werden geopereerd. Recent kreeg ik een grote aangezichtsoperatie (2019).

Kris Van Zandycke

°18-05-1964 · papa van 1 kind

Aangeboren

“Schisis (bilaterale lipspleet)”

De meeste reacties zijn uit onwetendheid. Door mijn leeftijd ervaar ik geen reactie meer.

Door geboren te zijn met een gezichtsaandoening krijg je een andere kijk op het leven en ga je meer relativeren. Het is “maar” een aandoening, er zijn ergere dingen die een leven kunnen bepalen.

3 operaties

Een dubbele lipsluiting, gehemeltesluiting, kin- en neuscorrectie heb ik ondergaan.

Ragna Sels

°15-12-1977 · mama van 1 kind

31-07-2018 · Geweld

“Een zuuraanval heeft mijn leven getekend.”

In de ambulance, op weg naar het ziekenhuis, vroeg de spoedarts: “Mag ik je in slaap doen?” Veertien dagen later werd ik wakker uit mijn coma, met 41 procent van mijn lichaam verminkt. Tot de ambulance arriveerde, kon ik alleen maar denken: ‘Ik kan nog zien! Ik kan nog zien!’ Nu staren mensen me aan, maar dat kan ik best relativeren. Ik zou in hun plaats waarschijnlijk hetzelfde doen. Staren mag, maar stel vragen als je die hebt.

Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, ben ik bij mijn ouders moeten intrekken. Zij zijn 75 en 76, ik ben 41 en zorgbehoevend. In plaats dat ik hen help, helpen zij mij. Dat is moeilijk en dat zorgt weleens voor conflict. Maar het doet me ook beseffen wat een gouden familie ik heb.

Voor het ongeval had ik een laag zelfbeeld. Ik was een gewone vrouw met een gewoon leventje. Ik had nooit geloofd dat ik zo’n sterke vrouw zou kunnen zijn. Ik heb veel nieuwe dingen over mezelf geleerd, veel eigenschappen in me ontdekt die ik voor het ongeval niet kende.

10 operaties

Ik heb verschillende huidtransplantaties ondergaan.

Michel Vyncke

°25-05-1982 · papa van 2 kinderen

Aangeboren

“Schisis (bilaterale lipspleet)”

In mijn jeugd werd ik vaak gepest (uitlachen, nabootsen,…). Door de steun van mijn vrienden en met ouder worden lukte het me alles een plaats te geven. Als leerkracht ondervind ik geen negatieve reacties. Bij sollicitaties wordt de vraag wel gesteld hoe ik omga met pesterijen. Dat is vaak een afwegen tussen negeren of een gesprek aangaan. Ik probeer opmerkingen vaak te corrigeren: schisis ipv. hazelip.

Mijn job en mijn prachtige gezin hebben mijn eigenwaarde en vertrouwen een boost gegeven. Voor mezelf heb ik geleerd dat heel veel ‘perceptie’ is en dat ook angst vaak negatieve reacties uitlokt. Ik probeer door open te zijn en positief te reageren die perceptie te verbeteren.

20+ operaties

Het sluiten van verhemelte en lip en bijhorende correcties, verplaatsen van beide kaken, rechtzetten van neustussenschot,…

Face Equality Day: dit is geen kunst maar hedendaagse realiteit